Nemojte spavati - umrijeti tinejdžer pati od rijetkog sindroma Curse Ondine

Liam Derbyshire (Liam Derbyshire) rođen je s vrlo rijetkom bolesti, zbog čega prestaje disati svaki put kad ode u krevet. Liječnici su rekli roditeljima da ne živi ni šest tjedana, ali dječak je prkosio bolesti i uskoro će proslaviti svoj 18. rođendan.

(Ukupno 7 fotografija)


Izvor: Oddity Central

Liam pati od središnje hipoventilacije, ili Ondineova prokletstva. Bolest je nazvana po legendi sirene koja je proklevala viteza koji je pao iz ljubavi.

Prokletstvo Ondine je vrlo rijetka bolest. Procjenjuje se da samo jedna i pol tisuća ljudi u svijetu pate od toga. No, Liam ima jedan od najtežih slučajeva: spavanje mu doslovce može ubiti. Svake večeri muškarac je povezan s uređajem za umjetnu podršku, tako da ne umire u snu.

Liamova soba je poput hibrida regularnog tinejdžera i bolničkog odjela. "Pored obavljanja medicinske funkcije, ova soba je i dalje Liamova privatna soba, gdje ima PlayStation, televizor i glavni hobi sina - Lego dizajner", kaže otac Liam, Peter.

Iako su senzori u Liamovom krevetu stalno pratili njegov život, netko bi trebao biti tamo cijelo vrijeme, u slučaju da nešto pođe krivo. Briga za svog sina pokazala se kao težak teret za obitelj, koja je potrošila tisuće funti na računima za struju i rezervnim izvorima energije u slučaju većih kvarova, ali roditelji bi Liamu mogli pružiti što je više moguće život u njegovu slučaju..

"Ako me pitate da ću dobiti dovoljno spavanja noću, odgovorit ću ne", reče Peter. Iskreno, nisam dobio dovoljno spavanja od dana kada se Liam rodio. ".

Osim toga, prije nekog vremena, Liam je operirao s tumorom crijeva. Sada mu je majka prisiljena pomno pratiti prehranu svoga sina. "Nitko ne zna točno koliko će dugo živjeti, a ako smo slušali nekog liječnika, on danas neće biti živ", rekli su Liamovi roditelji. "Nikada nismo mislili da će živjeti toliko godina, uvijek postoji ".

Roditelji tinejdžera prisiljeni su priznati da Liamova mentalna država ne podudara s time kako se 17-godišnjaci obično ponašaju. Petar kaže: "Takva obična za druge vještine, kao što je sposobnost prelaska ceste, naš sin se formira s odgodom".

Zbog svog stanja, Liam nikada neće biti potpuno neovisan, ali uz pomoć svoje obitelji on će biti što neovisniji u okolnostima.