Imam vremena vidjeti svoj svijet svojim očima

Ovo je priča o tome kako bolest mijenja živote ljudi i čini ih da gledaju svijet s različitim očima. Za dvojicu braće, Toda i Justin Purvis, kojima je dijagnosticirana choroidermija, izraz "imati vremena da vidi svijet vlastitim očima" postao je životni moto. Cohoridermija je rijetka nasljedna bolest povezana s mutacijom CHM gena u kromosomu X, zbog čega se mrežnica polagano atrofira, što u konačnici dovodi do sljepoće. Prije nego što su postali slijep, braća Purvis odlučili su pokušati vidjeti što je moguće više od najljepših mjesta na svijetu i započeli putovanje iz svoje rodne zemlje - SAD.

(Ukupno 14 fotografija)

Izvor: fullpicture.ru

1. Posljednjih nekoliko godina 38-godišnji Justin i 43-godišnja Toda imaju puno lošiji vid. Bolest koja je imala oči, razvila se od djetinjstva, ali samo se osjeća nakon 30 godina. Horoderma uglavnom utječe na mužjake, jer imaju samo jedan X kromosom. Trenutno se ta bolest smatra neizlječivim. Međutim, britanski znanstvenici početkom ove godine pružili su nadu ljudima s ovom bolešću: pomoću genske terapije, uspjeli su vratiti viziju šest pacijenata. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

2. Horodermija utječe na periferni vid, noćnu viziju, dubinu i percepciju boja. Jednog će dana braća, Tod i Justin Purvis, biti potpuno slijepi. U 2010. braću su napravili popis najljepših mjesta u Sjedinjenim Državama koje bi željeli posjetiti i odmah počeli provoditi svoj plan. Žele imati vremena vidjeti što je moguće više prekrasnih krajolika dok je još uvijek moguće. Na fotografiji: Braća Purvis na pozadini Vražjeg tornja u Wyomingu. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

3. Tijekom 38-dnevnog putovanja, braća su pratila mala filmska ekipa koja je snimila film o svom putovanju pod nazivom Vožnja slijepom. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

4. "Godine 2008., kad se moja vizija počela pogoršavati, bila sam devastirana, otišla sam na posao, zatim sam se vratila kući i sjela u svoj stan. Sada želim izaći na svjetlo i vidjeti sve dok ja još mogu", rekao je. Los Angeles Tod. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

5. Tod je dodao da mu je putovanje sa svojim bratom "izvukao iz kuće", a činjenica da su svaki dan vidjeli nova lijepa mjesta "pomogla mu je promjenu pristupa [u život] na pozitivnija". (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

6. Trenutno, obje su braće započele tzv. "Tunelsku viziju", to jest, vide samo središnju točku slike, dok zdravi ljudi to vide potpuno. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

7. "To je kao da gledamo dugi tunel: vidjet ćete svjetlo na kraju, ali tunel je prekriven zrcalima. To je kao da gledamo svijet kroz statički kaleidoskop", opisuje Tod, televizijski urednik po profesiji. "Dio slike jednostavno nedostaje, a vaš mozak pokušava ispuniti prazninu bojama koje zna", objašnjava. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

8. Tijekom putovanja u Sjedinjene Države - od New Yorka do Los Angelesa - braća Purvis posjetili su Grand Canyon u Arizoni, Devil's Tower u Wyomingu, Nacionalni park Yellowstone i Falls Niagara. Vozili su 13.000 milja automobilom: Todd je vozio, s preostalim još 50% prikaza. Justinova situacija je mnogo gore, vidi samo 15% slike. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

9. Na samom kraju putovanja u SAD, Justin Purvis je službeno proglašen slijepim. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

10. "Željeli smo vidjeti mjesta koja nikad nismo vidjeli i vidjeti one koje smo voljeli, a htjeli smo snimiti što je moguće više slika u našim glavama", rekao je Tod. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

11. Tod i Justin posjetili su Grand Canyon, koji je zadnji put viđen u djetinjstvu. "Ovaj put smo mu mnogo više ocijenili, znajući da ga više nikad nećemo vidjeti." (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

12. Kao što su braća rekla, nakon putovanja u SAD, ne namjeravaju sjediti kod kuće. Žele vidjeti ne samo poznata mjesta, muzeje i galerije, već cijeli svijet. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

13. Tod planira ekspediciju na Aljasku, a on i njegova supruga nedavno su posjetili otočje Galapagos. "Meni je jako teško da znam da više ne vidim lice moje žene", rekao je. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

14. Braća Purvis uz vatru. Jednom kada će uroniti u mrak, ali sada oni željno gledaju na sve što još mogu vidjeti. (Foto: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Uživajte u svakodnevnom životu, sve što vam se čini tako trivijalno i očigledno, jer nikad ne znate što nas čeka unaprijed. Ono što je važno je ono što se sada događa..