Veza povezana

Dječji vrisci odjekuju se u cijeloj kući. Dvanaestogodišnji dječak s rijetkom bolesti kože prolazi kroz poznati tjedni proces obrade odjeće. Savezi kožu ljuštiti, dječak pita majku da se zaustavi. Zna što će se dogoditi sljedeće, ali ovaj put bol je previše nepodnošljiva. On je drago svima slobodnim uzdahom. Ali moramo nastaviti. Kada se postupak odijevanja počeo, ne može se prekinuti. Garrett je rođen s rijetkom nasljednom bolestom epidermolysis bullosa, o čemu većina ljudi nije ni čula. Ipak, ova bolest utječe na do 100.000 djece u Sjedinjenim Državama. Djeca rođena s ovom bolešću ne mogu proizvesti kolagen-7, koji djeluje poput ljepila koja drži unutarnje i vanjske slojeve kože. Ova djeca ne žive dugo i provode većinu svog života u zavojima i stalnoj boli..

(Ukupno 16 fotografija)

Post Sponzor: Pripremite saonicu u ljeto! Zima nije daleko, i sudeći prema prošloj zimi, služba čišćenja krova od snijega bila je vrlo relevantna. LLC Alfa-Stroy SMK zaključuje ugovore za održavanje vaših krovova do 1. listopada uz 10% popusta..

1. 12-godišnji Garrett Spalding, koji je rođen s epidermolysis bullosa, uvijek se oslonio na majku pri mijenjanju zavjesa. Nedavno je sam počeo mijenjati svoje zavjese pod pomnom vodstvom svoje majke. Garrett je rođen s rijetkom bolesti kože u kojoj je 50% njegovog tijela prekriveno čistim česticama, slično trećim stupnjevima opekotina. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

2. Garrett Spaulding se za vrijeme kupanja pripaja za kupanje. Garrett se boji vode, pa se uvijek kupuje pod nadzorom svoje majke. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

3. Garrettova koža je vrlo osjetljiva, ali njegov stariji brat, David, zna kako ga golicati, a da ga ne povrijedi. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

4. Rijedak trenutak tijekom školskih praznika. Garrett se osjećao dovoljno dobro da ode i igra košarku s bratom. Njegova majka je još nekoliko puta omotala prste kako bi mogao podnijeti grubu kuglu bez oštećenja kože. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

5. Garrett - veliki obožavatelj "Boston Celtica" - brine o svom omiljenom timu u utakmici protiv "Chicago Bullsa". Garrett i njegov otac Jay vole gledati košarku zajedno. Igre su jedna od onih stvari koje mogu uistinu donijeti obitelj zajedno. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

6. Garrett ne ide u školu, već radi domaću zadaću i pokušava držati korak s njegovom klasom. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

7. Lorraine i Garrett gledaju medicinsku sestru pripremu igala i IV za jedan od mnogih testova krvi. Mrziva kad mu se krv ukloni. Fotografije ga uzrokuju više boli od normalne djece, zbog posebno osjetljive kože. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

8. Tijekom jednog od brojnih posjeta klinici. Mama je neko vrijeme ostavila sina kako bi razgovarala s medicinskom sestrom. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

9. Garrett gleda iz svoje invalidske kolice kao njegov stariji brat, David, pokreće zmaj. Garrett nema toliko snage da kontrolira zmiju, a osjećaj niti u ruci mu je neugodan. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

10. Tijekom kratkog posjeta trgovini. Lorraine nije imala vremena s njom uzeti invalidska kolica, a Garrett je stavila u košaru. Nakon rođenja Garretta, morala se mnoštvo promijeniti u svom životu, i često jednostavno nije imala dovoljno vremena za sve. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

11. Garrett lice na bundevu sa sestrom Sarom i bratom Davidom. Mama je nekoliko puta omotala prste kako ne bi osjetio nelagodu ili bol. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

12. Prijatelji su došli igrati košarku u Garrettovoj kući. Ovo je izvrsna alternativa igranju na otvorenom - dečki su skinuli cipele i igrali se s malom lopticom. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

13. Nakon posebnog upijanja u jacuzziju prije mijenjanja preljeva, Garrett se ustaje uz pomoć roditelja da se osuši malo. Dodatne zavoje za nogu uklonjene su, ostavivši nježnu kožu na potplatu nezaštićenom. Ako Garrett odstupi na najmanji udar, to će uzrokovati nepodnošljivu bol. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

14. Lorraine uzima Garretta na vrućem pijesku u invalidskim kolicima kako bi se susreli s razredom tijekom općeg pješačenja do plaže. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

15. Garrett treba promijeniti zavoje tri puta tjedno. Često, zavoji se drže otvorenih područja kože, uzrokujući nepodnošljivu bol. Zbog toga proces mijenjanja preljeva može potrajati i do 5 sati. (© Andre Hermann / zReportage.com / ZUMA)

svijetu