Rijetke bolesti i invalidnosti

Danas ćemo vam reći o najneobičnijim i neshvatljivijim odstupanjima od norme. Nisu pronađene niti metode niti lijekovi za liječenje većine tih pacijenata. Srećom, sve te abnormalnosti su toliko rijetke da bolesnici s sličnim simptomima javljaju jednom u nekoliko tisuća ili čak milijunima ljudi..

(Ukupno 15 fotografija)

1. Robin Hutchings iz Engleske pati od trichotillomania - nekontrolirane želje da povuče svoju kosu. U travnju je održala intervju londonskom dnevniku "Daily Mail" u kojoj je priznala da je počela povlačiti kosu od 11 godina i sada, nakon 27 godina, još uvijek ne može nadvladati svoju štetnu ovisnost. (Damien Mcfadden, Whitehotpix / ZUMA Press)

2. Shilo Pepin je rođen sa spojenim nogama - ovo stanje se često naziva sirena sirena. Iako su liječnici vjerovali da je djevojka bila određena da živi samo nekoliko dana, živjela je deset godina. Shilo je umrla 23. listopada 2008. Na ovoj fotografiji, ona sjedi na stolu u svojoj kući u Kennebunkropte, Maine, 20007. (Gregory Rec, Portland Herald / AP)

3. Michaela Dutton, 21, iz Birminghama, Engleska, alergična je na vodu koja se pojavila nakon što joj je sin rođen 2005. godine. Ne može piti redovna pića poput kave ili čaja. Ona mora ograničiti komunikaciju s njezinim sinom, jer suze, sline i znoj mogu samo povećati alergijsku reakciju i uzrokovati bol. Alergija na vodu je samo jedna osoba u 230 milijuna. (Obavijesti Novosti / ZUMA)

4. U dobi od 2 godine, Ruben Granger-Meade (lijevo) je dijagnosticirana bolest koju liječnici uspoređuju s trajnom mamurlukom. Usporava njegov rast, slabi ga i povećava otkucaje srca. Tradicionalna medicina nije pomogla. Tada je nutricionist otkrio da Ruben gotovo nije primio određene aminokiseline i vitamine. Njegovi su roditelji promijenili njegovu prehranu, a sada je 8-godišnji dječak na umu. (Ross Parry Agency)

5. 72-godišnji Jean Driscoll izjavio je u intervjuu za dnevnik Daily Mail ožujka kako nije bila u stanju zadržati gagging dvije godine. Engleza kaže da dvojica liječnika i tri bolnice nisu mogla uspostaviti dijagnozu i naći liječenje za njezinu neuobičajenu bolest. "Ne želim ići nigdje, jer se osjećam neugodno", prizna Jin. "Ljudi se smiju i bulje u mene." (Eastnews Press Agency Limited)

6. Indonezijski ribar s rastama na rukama i nogama koji izgledaju kao grana stabala, izjavio je u prosincu prošle godine da se njegovo stanje pogoršalo unatoč kirurškoj intervenciji. Dede - "čovjek-stablo" je rekao da su se izrasli ponovno pojavili ubrzo nakon što ih je uklonio u kolovozu. (SUPRI, Reuters / Corbis)

7. U petogodišnjem Lily Sutcliffe, rijetka nasljedna bolest, cistinoza, je stanje u kojem se stvaraju cistin kristali u tijelu. Svakodnevno mora uzeti koktel lijekova, tako da njeno tijelo ne "zadrhte". Samo oko 2.000 ljudi na svijetu pate od ove bolesti. (Noah Goodrich, Natječaji Novosti / ZUMA Press)

8. Trudi Sharp nije konzumirao čvrstu hranu već tri godine zbog ozbiljnih problema s trbuščićem. Ova 43-godišnja žena je patila od problema s probavom od svoje mladosti, a 2006. joj je rečeno da je potrebno ukloniti veliki i tankog crijeva. Dok ne dobije graft, ona će jesti tekuću hranu kroz cijev. Svakodnevno joj je dopušteno piti tri šalice čaja. (Matt Kirwan, MASONS / SWNS.com)

9. "Larry Ramos Gomez iz Meksika" (fotografija snimljenog 2007. godine) pati od rijetke bolesti zvane generalizirana kongenitalna hipertrikoza - prekomjerna dlakavost. U proljeće ove godine, reality show s Gomezom snimljen je u SAD-u, gdje je izgledao vrlo neobičan dok je stajao ispod vjetrenjače. (Mary Altaffer, AP)

10. Addisonovi 5-godišnji blizanci (lijevo) i Cassidy Hempel pate od rijetke i smrtonosne bolesti koja im postupno oduzima mogućnost da hodaju, jedu i razgovaraju sami. Oko 500 djece u svijetu pate od Niemann-Pick tipa C bolesti, ponekad se naziva "Alzheimerova bolest djetinjstva". Zbog marljivosti majke, blizanci su započeli eksperimentalni tretman u travnju. (Chris Hempel)

11. Britanska beba Suraya Brown pati od neuobičajene bolesti koja joj sprječava da raste. Za godinu i dvije izgleda kao novorođenče, teži samo 3,17 kg, a visina je samo 48 cm. "Ovo je pravi paradoks", rekao je jedan od liječnika. (Daily Mirror / ZUMA Press)

12. Elizabeth Fodeyl-Baus pati od bolesti "okoliša", zbog čega je postala nepodnošljivo bolesna sa svakodnevnim predmetima. Provela je 10 sati dnevno u prostoriji oslobođenoj od kemijskih objekata ("mjehurić"). U listopadu, sud je odlučio srušiti svoju kuću jer je izgrađen bez dopuštenja. (Rick Smith, AP)

13. Milagros Serron preživio je borbu protiv sindroma sirene. Rođena je u travnju 2004. s nogu povezanim. U lipnju 2005. liječnici su, uz potporu organizacije Tax Haven, vodili uspješnu operaciju kako bi podijelili noge djevojke. (Martin Mejia, AP)

14. Ashlyn Blocker je jedan od rijetkih na svijetu koji pati od prirođenog nedostatka osjetljivosti na bol kod anhidoze, rijetke neizlječive nasljedne bolesti koja joj ne osjeća bol. Zbog te iste bolesti, ona ne osjeća oštru promjenu temperature - ni toplinu niti hladnoću. Na ovoj slici, Ashlyn gleda svoje plesne kolege u učionici u listopadu 2004. godine. (Stephen Morton, AP)

15. Indijska djevojka Lakshmi je dobila ime po indijskoj božici s četiri ruke. Djevojka je rođena s osam udova. Abnormalni razvoj kostura bio je rezultat spajanja s parazitskim twin u maternici. U studenom 2007., u dobi od dvije godine, Lakshmi je podvrgnut operaciji uklanjanja viših udova, koji je trajao 24 sata. Sada ona može hodati i igrati se kao i sva normalna djeca, ali ona će i dalje trebati plastičnu kirurgiju. (BARM / Fame Pictures)